為何還開檢討會 為家庭著想

來源: 南方日報網絡版     時間: 2021年03月02日 16:35

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中華醫學會神經病學分會、中國醫促會昨天共同發布了我國首部《多發性硬化患者生存報告》,調研由我國49家多發性硬化治療中心共同完成。

多發性硬化是一種罕見病,屬于中樞神經系統疾病,我國預計約有3萬名多發性硬化患者。中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授說,多發性硬化患者確診周期長、難度大,38%的患者被誤診為其他疾病。

崔麗英說,多發性硬化的早期癥狀比較復雜,癥狀比較多見,“有些人的癥狀就是肢體麻木,還有的人就是頭暈,有的人表現為呃逆,還有的就是奇癢,癥狀不具有特異性!倍喟l性硬化患者平均至少有一個神經功能殘疾,而標準治療藥物使用率只有10%。使用標準治療藥物可以顯著降低患者發作次數,但這些藥物需要長期服用,“我們也呼吁各方一起努力,使標準治療藥物早日進入醫保,讓更多患者能接受治療!

多發性硬化病發病期發病高峰年齡為20至40歲,即青壯年時期。臨床表現患者因神經功能受損,最常見的臨床表現依次為感覺障礙、肢體運動障礙、疲勞和平衡障礙,其他癥狀還包括:視力下降、頭暈、復視、疼痛、認知障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等。地域特點北方的患者要多于南方,我國東北等北方地區的發病率要高于南方,國外也是如此,如在加拿大,多發性硬化因為發病多,不屬于罕見病。致殘性患者中平均至少有一個神經功能殘疾,而且隨著病程殘疾程度逐漸加重。進展性50%復發緩解型患者可能進展為繼發進展型,疾病進展平均只需6.6年。繼發進展型患者的行動能力嚴重受損,平均行走能力不到100米距離。確診我國多發性硬化患者的確診周期長,47%的患者不能被立即確診,38%的患者被誤診為其他疾病,最常被誤診的疾病為視神經脊髓炎、焦慮、血管病、眼科疾病等。治療多發性硬化是終身性疾病,其緩解期疾病修正治療對很多患者至關重要,可有效降低患者年復發率,延緩殘疾進展,但我國修正治療的藥物只有兩種,而在歐美上市的修正治療藥物多達16種。公眾認知報告顯示,95%的受訪患者在確診前沒聽說過多發性硬化這種疾病。專家分析認為,我國多發性硬化患者進入進展階段時間較歐美患者較早,這可能與我國患者在復發期認為輕微癥狀可不吃藥以及缺乏規范治療有關。精神壓力由于缺乏足夠的疾病意識和認知,一旦確診,患者的精神負擔極大:84%的患者有負面情緒,15%至18%的患者患病后與家人和朋友的關系變差,13%的患者有自殺想法。危害中國免疫學會神經免疫分會主任委員胡學強教授對三位自殺的年輕患者印象很深,“經濟負擔重,精神壓力大!倍喟l性硬化嚴重影響了患者及其家庭的工作和生活,帶來了巨大的經濟負擔和社會負擔。



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